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L'intimité féminine au-delà du handicap

Valérie Gourdain



 

L’intimité de la femme handicapée (blessée médullaire)

Après un long chemin d’adaptation et d’acceptation de soi-même et du regard des autres, la personne handicapée après un accident a besoin de réapprendre son corps, ses envies, ses désirs et ses fantasmes. La femme est beaucoup jugée sur ses charmes physiques, à partir de critères de minceur, d’élégance, d’habillement. La femme handicapée doit trouver une place pour sa féminité et cultiver une profonde estime de soi. Et ce n'est pas toujours facile, car elle sont handicap entraîne souvent des doutes sur sa capacité de séduction. Elle doit se réapproprier son corps, se reconstruire vis-à-vis d’elle-même et aux yeux des autres.

Les répercussions physiques sont directes ou indirectes. 

Les répercussions directes du handicap :
- Il existe souvent une lubrification insuffisante ou absente. Comme pour toutes les femmes, il est possible de compenser le déficit de lubrification par des gels lubrifiants.
- Certaines femme perdent la sensibilité de ses organes génitaux internes et externes. Elles  sont alors plus sujettes aux infections gynécologiques.

Les répercussions indirectes du handicap :
- Des douleurs sont fréquentes.
- Une fatigue, des troubles cognitifs (de la pensée, de la réflexion) ou des comportements.
- Spasticité (tensions musculaires)
- Mobilité réduite ce est un facteur limitant pour la sexualité.
- Lors d'un handicap d'origine médullaire, il existe des incontinences urinaires et/ou fécales. - L'apparition d'escarres...

Entre un déficit ou une absence totale de sensibilité génitale chez la femme, les variantes sont infinies. La possibilité pour la femme d’obtenir un orgasme est généralement plus élevée que pour un homme handicapé médullaire. Le plaisir intense, elles peuvent l'éprouver aussi en développant leur sensibilité corporelle au dessus de la zone où leur moëlle épinière a été abimée.

Les nerfs des organes sexuels externes et internes ne sont pas les mêmes que ceux du fond de l’utérus. Alors, certaines femmes connaissent un plaisir provenant du fond du vagin. Il se manifeste par exemple comme des bouffées de plaisir, sorte de fourmillements qui remontent dans les seins et le cou donnant une sensation de plénitude.

Chez la femme, l’aptitude à avoir un orgasme ou plaisir intense a été montrée quelque soit le niveau neurologique et la lésion (sauf les lésions en dessous de S2).
C'est pourquoi il est important d'investir par les caresses sensuelles tout le haut du corps : la zone des mamelons, des lèvres, la bouche, la nuque, lehaut du dos... Tout en continuant à investir aussi les zones paralysées. Cela peut provoquer chez les femmes un orgasme qui apporte détente et bien-être, appelé para-orgasme. La plus grande majorité des femmes blessées médullaires décrivent un orgasme plus faible ou différent d’avant leur accident. Décrit comme « sensation puissante », « chaleur intense » ou « grand frisson ». Ces para-orgasmes se déclenchent à partir de zones du corps au dessus de la lésion de la moelle épinière.

Il existe deux populations de femmes handicapées. Celles qui ont connu une vie sexeulle est des orgasmes avant leur accident. Elles peuvent découvrir qu’une nouvelle sexualité, différente de celle d'avant, leur est accessible. Elles peuvent aussi connaître la joie d’une grossesse.
L'autre population est celle de jeunes filles n’ayant jamais eu de relation sexuelle auparavant. Elles ont besoin d'apprendre à parler à leur partenaire des préliminaires, des positions du corps, de la recherche de leur excitabilité sexuelle et de leur plaisir.

Certaines difficultés d’ordre pratique interviennent dans la sexualité :
- Le risques de fuite urinaire pendant les rapports. Pour que ce problème ne soit pas gênant dans la vie sexuelle, il faut procéder à  une vidange vésicale préalable aux relations sexuelles.
- L'absence de sensations sous la zone de la moelle épinière blessée.
- Le déclenchement d’une hyper réflexie autonome (HRA) suite à la blessure médullaire.
Ces inconvénients ont tendance à diminuer le nombre de rapports, par appréhension ou par gêne. Pour toutes les femmes, la peur de la perte incontrôlée des urines au cours du rapport sexuel est la principale difficulté à surmonter. Certaines femmes vont jusqu'à tirer un trait sur leur vie sexuelle de peur d’être confrontées à ce problème. D'autres se retiennent « d’aller plus loin » par crainte de fuite. Le contrôle des urines difficile reste le principal barrage à une sexualité adaptée épanouie. La maitriser serait donc une priorité pour la reconstruction sexuelle.

Vider la vessie et les intestins et s’abstenir de boire une heure avant l’acte pourraient être un premier élément pour éviter ces difficultés.

Certaines techniques chirurgicales permettent une autre approche :
- Stomie continente (évite la présence d’une poche).
- Le stimulateur de Brindley qui contrôle de la vessie par une puce électronique stimulée par un boitier extérieur.
- L'agrandissement vésical (entéro-systoplastie).
- La sonde à demeure,
- La poche de Bricker (dérivation continue des urines),
- La poche de colostomie (dérivation du colon),
- L'obturateur utéral ou anal,
- La suppression des épines irritatives …
Il est important d'oser parler à son médecin de toutes ses difficultés. Car la sexualité est importante pour la qualité de vie.

La perte de désir, de plaisir et d’orgasme sont des points souvent abordés par les personnes en fauteuil. Comme pour toutes les femmes, ils sont relativement difficile à définir du fait même des nuances qui composent les réactions sexuelles féminines. L’absence de désir ou de plaisir, quelles que soient les stimulations (clitoridienne ou vaginale) peut être primaire, (la femme n’a jamais connu de désir ou d’orgasme), ou secondaire (la femme a déjà connu du désir ou des orgasmes). Différentes origines expliquent ces problèmes : le handicap en lui-même, mais aussi la peur de de ne pas plaire, de mal faire, le manque d’estime de soi. La psychologie peut entraîner des blocages devant toute forme de relation affective ou sexuelle. La re- « connaissance» ainsi que l’appropriation de ce nouveau corps peut débloquer bon nombre de situations difficiles.

Les rapports sexuels douloureux (dysparéunie) peuvent avoir une nature psychologique aussi, même s'ils ont souvent une explication corporelle.
Le vaginisme peut se rencontrer. Il s'agit d'une contraction involontaire des muscles du périnée, de la vulve et de l'entrée du vagin rendant très douloureuse, voir impossible la pénétration.
Toutes ces difficultés sexuelles peuvent  entraîner aussi des problèmes relationnels.

Chaque femme est une personne unique

Chaque femme blessée médullaire a des lésions différentes d’une autre. Elle a donc des problèmes associés variables et individualisés. Les troubles de la sensibilité et de la lubrification, une difficulté à atteindre l’orgasme et des complications lors de la grossesse et de l’accouchement peuvent se présenter et affaiblir le désir de reprendre ou d’entreprendre une vie sexuelle adaptée. Il faut détricoter le réseau du problème, car souvent ces difficultés sont larvées.

Les normes sexuelles proposées (presque imposées !) par notre société sont souvent angoissantes pour tout un chacun. Les idées fausses comme : « L’orgasme vaginal est supérieur à l’orgasme clitoridien”, ou encore “les deux partenaires doivent parvenir à l’orgasme en même temps» sont légion. Alors, même les personnes valides ne parviennent souvent pas à se couler dans les normes proposées. Et les personnes blessées médullaires non plus ! Ce n'est pas une raison pour imaginer que la vie sexuelle et le plaisir partagé sont impossibles...

Quel vie sexuelle est possible pour une femme blessée médullaire ?  :

Une femme handicapée peut surmonter bien des écueils.

Rencontrer un partenaire valide ou non, le chercher dans les milieux extérieurs à sa famille et déjà un challenge. Car, pour certaines personnes, il est difficile de sortir de l’isolement et d'affronter le regard des autres. Avant de penser sexualité, le premier pas est donc d'apprendre à aller vers les autres.

Ensuite quand une femme est capable d'envisager une nouvelle vie sexuelle, elle devra de découvrir ses moyens à elle de faire l’amour, ses zones de sensation, ses manières de caresser et d'être caresser, de demander et d'offrir. Le couple doit « s’apprivoiser », et sa sexualité se moduler pour créer son espace érotique à lui... comme le font tous les couples, valides ou non.

Si le handicap médullaire est survenu alors que la vie familiale était déjà organisée, la personne handicapée et son partenaire connaissent forcément des moments d'adaptation avec des hauts et des bas. Il peut survenir des des moments de replis dans la vie affective et sexuelle avec le conjoint.

Certaines femmes vivent une absence de vie sexuelle par choix ou par défaut. Une autre forme d’accomplissement peut s’effectuer au travers d’une amitié, d’une profession ou d’un combat. Il reste important de considérer son corps comme un vecteur de plaisir, le plaisir n'étant pas uniquement basé sur la sexualité, mais aussi la sensorialité plus globale. Il passe par les 5 sens...

D'autres femmes vivant un manque de vie sexuelle relationnelle explorent une vie sexuelle « solitaire» : la masturbation peut être une forme possible d’activité sexuelle, souvent en partie frustrante, mais source de plaisirs non négligeables.

Certaines aides pratiques peuvent être nécessaires ou utiles pour favoriser ou rendre possible l’acte sexuel.

  • Matérielles : vibromasseur, pénis artificiel…
  • Relationnelle : soutenir la femme souffrant de handicap pour lui donner un accès concret à des sorties, des rencontres et bien sûr des activités sexuelles
  • Humaines : dans le cas d'un couple où les deux partenaires ne sont pas valides, une tierce personne peut intervenir pour les aider à se dévêtir, les mettre au lit, les aider aussi parfois à se positionner pour accomplir l’acte sexuel.

La reconnaissance du droit de chacun à utiliser son corps comme il l’entend et l'instauration du dialogue comme principe de vie doivent toujours être privilégiés.

La fertilité des femmes handicapées médullaires en question.

La femme handicapée médullaire doit être informée que sa sexualité est possible et que sa fertilité procréation n’est pas altérée. Cette information rassure les femmes dans leur féminité. L’identité sexuelle restant souvent liée à la capacité de procréation. Cette information dédramatise les questions de sexualité et la procréation.

Le désir d’enfant est souvent présent chez les femmes handicapées médullaires, mais l’entourage a souvent des réticences. Les préjugés sur la sexualité handicapée ne facilitent pas l'acceptation du désir d’enfant des femmes handicapées... et parfois la réalité non plus. En effet, en cas de déficience motrice importante comme une tétraplégie, les aides humaines et leur financement peuvent être insuffisants pour l’enfant et la mère. La question éthique de l’assistance médicale à la procréation se pose aussi quand le désir d’enfant concerne un couple de tétraplégiques.

La personne handicapée doit avoir à l’esprit que certains types de handicap sont susceptibles de compliquer la grossesse et/ou l’accouchement, et entraîner des difficultés physiques et matérielles à s’occuper de l’enfant.

La femme et plus généralement le couple, peuvent avoir du mal à envisager une grossesse à cause de différentes difficultés psychologiques :
-  La femme handicapée peut avoir du mal à assumer l'image de son propre corps.
-  Elle peut ne pas avoir fait le deuil de sa vie avant son accident.
-  Elle peut vivre une régression infantile dans la dépendance et ne pas être en mesure de devenir parent,
-  La surprotection de l’entourage peut se révéler castratrice,
- Elle peut se sentir bloquée vis-à-vis de sa sexualité.
- Elle peut avoir peur de ne pas pouvoir assumer un enfant.
Ces difficultés sont bien sûr à prendre en compte et à  ne pas négliger.

Lorsque la femme est en accord avec elle-même, la procréation peut se faire de différentes manières : 

1). Par un rapport hétérosexuel lorsque les deux partenaires sont fertiles et lorsque la nature du handicap de la femme n’entrave pas le bon déroulement de la grossesse.

2) Par insémination artificielle : par sperme du conjoint ou par sperme d’un donneur.

3) L’adoption qui est difficile et complexe..

Des obstacles sur le parcours qui mène à la maternité

Les obstacles architecturaux peuvent rendre difficile l'accueil et la prise en charge. Ces obstacles sont par exemple l’accessibilité au site, la surface des locaux destinés à recevoir un fauteuil d’handicapé, les tables d’examen inappropriées, etc.

Les obstacles humains : une perte de naturel de la part des soignants, une perte de spontanéité peuvent être ressentis comme des surprotections ou comme le vol d’une autonomie existante.

Le retour à domicile : le degré d’autonomie interviennent bien sûr dans la réorganisation familiale qui suit la naissance. Le retour au domicile a souvent été anticipé de longue date, par le biais du réseau familial, du réseau amical, du circuit des associations qui sont autant de ressources mobilisées.

Procréation chez la femme paraplégique

  • S’il existe une aménorrhée post-traumatique, la fertilité revient à la normale après 9 à 6 mois. 
  • C'est une grossesse à risque, surtout en fin de grossesse. Elle doit être suivie de façon méticuleuse. L’accouchement sous péridurale est conseillé (causes HRA), ou par césarienne.
  • Suite à la prise de poids de la grossesse, chez la femme blessée médullaire, les déplacements sont plus difficiles, le risque d’escarres s’accroit. L’incontinence peut augmenter ainsi que la constipation. La possibilité d’œdèmes des membres inférieurs avec risque de thrombo-embolie augmente. C'est pourquoi la future maman doit être suivie de près.
  • En cas de déficit sensoriel, la future maman doit apprendre à sentir les mouvements du bébé.
  • Lors de l’accouchement, les contractions peuvent être confondues avec des spasmes abdominaux, et la perte des eaux avec des pertes urinaires. La future maman doit être prévenue pour écouter son corps.
  • Un vrai réalisme est nécessaire, car l’éducation d’un enfant suppose qu’on puisse le tenir, lui parler, le déplacer… Si une aide supplémentaire pour les soins du bébé après l’accouchement est envisagée, elle doit être abordée avant l’accouchement, car cela peut être mal interprété et avoir des conséquences psychologiques sur la maman.

La contraception 

La pilule oestro-progestative n’est autorisée que dans le cas de spasticité des membres inférieurs, car le retour veineux est facilité par les contractures. Elle est formellement contre-indiquée lors de paralysie flasque (risque de thrombophlébite et lors d’hémiplégie par AVC)

La contraception par progestatif seul est possible. L’implant diminue la durée et le volume des règles.

Le stérilet est autorisé s’il existe une sensibilité des organes génitaux internes (Mais pas en cas de lésions hautes complètes). Le risque d’infection est majoré par rapport à la moyenne et les signes peuvent ne pas être décelés.

La pilule du lendemain peut-être utilisée.

 



Bibliographie:

Références utilisées : Anatrella T. Le sexe oublié. Flammarion, 1990. Bernadette Soulier : " Un amour comme tant d’autres ? Handicaps moteurs et sexualité " Éditions APF (Association des paralysés de France), 2001, 290 p. Sur commande uniquement au siège de l’apf, 17 Bd Auguste Bernadette Soulier : "Aimer au-delà du handicap. Vie affective et sexualité du paraplégique"Éditions Dunod, Deuxième édition 2001, 212 p. Blanqui, 75013 Paris (01 40 78 69 00) C. Bourgeois Handicap et Plaisir au féminin : Vie pratique C. Kieckens : Department of Physical Medecine & Rehabilitation. University Hospital Pellenberg (KUL) Leuven. Dolto F. Sexualité féminine. Scarabée & Compagnie, Paris, 1982. Études faites par plusieurs scientifiques sur un nombre d’années importantes concernant les réponses sexuelles des femmes para et tétraplégiques. Éric Bérard (1988), Charlifue (1992), Marca Sipski (1993-1995-1996-1997), Harrison (1995), Nosek (1996), Jackson(1999), Leyson (1983), Whipple (1997). Ford CS A comparative study of human reproduction. Yales Univ Publ. 1995, p.86. Kreuter & al. Sexual adjustment after spinal cord injury. Paraplegia, 1994, 32 : 225-235. Lemaire J.G. Le couple, sa vie, sa mort. Payot Ed. Paris, 1979. Mathieu B. Désir d’enfant et contrainte sociale. Colloque Journée internationale de la femme, Chaumont, 8 mars 2000. Moraux M.R. & Serre G. Désirs d’enfants. L’autre 2002 : 2.2 (n°8) Opsomer R.J.: centre de pathologie sexuelle masculine 4CPSM) Clinique Saint Luc UCL Prévinaire J. G., J.M. Soler : Physiopathologie des troubles sexuels chez le blessé médullaire. Louvain Médical 2005 124.10 : S280-2 Tourkov et al. Psychiatric consideration in fertility inhibition. Ese Hafez Ed. New York 1979.

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